Según datos de la Organización Mundial de la Salud (OMS), cerca de 50 millones de personas en el mundo sufren de epilepsia, un trastorno neurológico que genera convulsiones y no tiene cura. Cristina Cepeda, diseñadora gráfica, fue diagnosticada con este mal a los 22 años. Esto le contó a SEMANA.COM sobre la experiencia de vivir con la enfermedad.

SEMANA: ¿Cuáles fueron los primeros síntomas de la enfermedad? ¿Cómo la diagnosticaron?

Cristina Cepeda: En la Navidad del 2011 me caí. Ese día había tenido una jornada muy pesada en el trabajo y descargué todo ese estrés en una convulsión. Eso me llevó a consultar. Me hicieron un electro encefalograma y luego de analizarlo el doctor me dijo que tenía epilepsia.

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Desde entonces todo fue un proceso físico y mental. Fue difícil de asimilar, adaptarse a esa noticia. Yo tenía una rutina muy diferente y el tratamiento, que se basa en medicamentos, es de por vida y uno no puede olvidar tomar una pastilla.

SEMANA: ¿Qué hizo que desarrollara la enfermedad?

C.C: La epilepsia puede dar por distintas razones: un golpe, un tumor o por cuestiones hereditarias.

SEMANA: ¿Es decir que ya tenía esa condición pero no se había manifestado?

C.C: Sí, parece ser que la tenía de hace rato porque cuando era más joven, como a los 16 o 17 años, tenía unos saltos, eso quiere decir que me desconectaba como dos segundos y me daban saltos muy raros en las manos.

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Yo no le había puesto mucho cuidado a eso porque pensaba que era algo normal, provocado por el cansancio o algo así, pero parece que esos eran síntomas de que se estaba manifestando hace rato.

SEMANA: ¿Cómo ha cambiado su vida tras el diagnóstico?

C.C: Cuando me diagnosticaron, mi familia era muy cuidadosa conmigo porque no podía trasnochar, no me podía estresar, no podía estar cansada, ni me podía dar el lujo de no descansar lo suficiente.

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Eso cambió mucho mi rutina. El resto, tal vez, es igual. Diría que puedo hacer muchas cosas. Soy diseñadora y ejerzo mi cargo sin problema. Lo único es que no puedo estresarme, ni trasnochar mucho y debo estar pendiente de tomarme el medicamento.

SEMANA: ¿Qué otras cosas, aparte del medicamento, le han ayudado a sobrellevar la enfermedad?

C.C: El medicamento es lo primordial, no hay otra cosa que me ayude.

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Es lo que me tiene estable. Pero creo que es muy importante descansar bien, es decir, si tuviera que trabajar todo el día, desde las 8 de la mañana hasta las 11 de la noche, tendría que reponer el sueño porque el cuerpo al otro día se va a sentir muy cansado y el cerebro se va a sobrecargar y se puede tener una crisis por estrés o cansancio.

SEMANA: ¿Qué significa estar en una crisis?

C.C: Una crisis es una convulsión, es caerte y perder el conocimiento y despertarte en el suelo sin saber por qué, con un golpe, con un mordisco en la lengua horrible, con dolor de cuerpo.

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Es que en un momento esté sentada, hablándote, y a los dos minutos despierte en el piso.

SEMANA: ¿Usted puede sentir cuándo le va a dar una crisis?

C.C: Normalmente las crisis tienen un “aura”, que es algo que te avisa que vas a tenerla.

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En mi caso podría decir que tengo cierto tipo de aura, pero no me da la posibilidad de sentarme antes de la crisis.

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Es algo fulminante. Empiezo a ver punticos y en segundos me caigo, eso es lo que siento cuando me voy a caer.

SEMANA: ¿Esta enfermedad le trae otras dolencias?

C.C: Sí, muchas.

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Me dan dolores de cabeza y unas picadas muy fuertes. A veces termino muy agotada, no tanto por una crisis, sino por el trabajo, y necesito una pausa porque me siento como cansada y mareada.

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Entonces prefiero sentarme un momento y descansar. También cuando hay una crisis termino exhausta, como si hubiera ido al gimnasio todo el día, me duelen las articulaciones y el cuerpo o tengo algún moretón, chichón o golpe fuerte.

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Me duele la boca porque cuando convulsiono me muerdo la boca o la lengua. Termino sin ganas de nada, de hecho, también me da mucha tristeza.

SEMANA: ¿Cuáles cree que deben ser las precauciones que se deben tener con una persona con esta enfermedad?

C.C: Cuando la persona tenga una crisis, hay que ponerla de lado, nunca boca arriba porque el peligro es que broncoaspire la saliva; la idea es que la vía respiratoria quede libre, no ponerle nada en la boca, ni trapos, ni nada.

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Obviamente uno se va a morder, pero es preferible eso a que se bloquee la respiración. Hay que dejar que la crisis termine y tampoco tratar de enderezar brazos y piernas porque en ese momento todo se tensiona y se pueden tener consecuencias con las articulaciones porque duelen después.

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Por último, llamar al contacto más cercano o de emergencia y apoyar a la persona en ese momento.

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Es importante que la persona que lo esté acompañando a uno no esté asustada ni nerviosa cuando uno se despierte porque uno como epiléptico siente esa energía y genera angustia, que no es lo que se necesita en ese momento.

SEMANA: ¿Socialmente ha sentido discriminación?

C.C: He conocido muchas personas.

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Desde cuando me diagnosticaron epilepsia estoy en grupos en Facebook para personas epilépticas, grupos de apoyo para las familias y no he recibido malos comentarios de nadie.

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Tengo el apoyo incondicional de mi familia, que es algo muy importante, y en el trabajo mi jefe sabe de mi condición y me apoya totalmente.

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Me siento muy apoyada.

SEMANA: En cuánto al acceso al cuidado médico, ¿Cómo ha sido el proceso?

C.C: He tenido muchos problemas para mis citas médicas con especialistas.

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Por ejemplo, me veo con el neurólogo hoy y dentro de tres meses vuelvo a verme con él. Entonces, uno tiene que esperar si hay espacio cada mes y si no, se va corriendo un mes esa cita y uno termina viéndolo casi a los cinco meses.

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Eso me perjudica muchísimo porque yo dependo mucho de esa cita, pues el neurólogo es quien me formula ese medicamento que no me puede faltar en ningún momento.

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Uno sufre mucho por el medicamento y por la atención. En una oportunidad tuve que poner una tutela para que me lo dieran. Así es como vivo la salud todos los días.

SEMANA:¿Cómo se ve esta enfermedad en el país?

C.C: En el país no se habla mucho del tema.

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Esta enfermedad está subvalorada porque el sistema de salud les da más importancia a otras y en el tema de la epilepsia el problema es precisamente ese, que como no hay tantos casos, falta apoyo del Gobierno.

SEMANA: ¿Es difícil vivir con esa enfermedad?

C.C: Es difícil dependiendo del tipo de epilepsia que tengas, porque la epilepsia se divide en varios tipos según la gravedad de los síntomas o de lo que te la haya generado.

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Para mí es aburrido tener que tomarme una pastilla diariamente, a la misma hora y saber que tengo que hacerlo por el resto de los días.

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Diría que lo más difícil es que te digan “de por vida”. Pero uno debe aprender a llevarla y asumir que la tienes y seguir adelante. Durante todos estos años me he acoplado a muchas cosas y entiendo que la responsabilidad que tenga conmigo es clave, es decir, si trasnochas y al otro día debes madrugar o si tomas hasta emborracharte, pues las consecuencias son responsabilidad tuya.

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Tags: Lujo

Con información de: Semana

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